Autismo:
Tratamiento e Inclusion

Dr. Stanley L. Swartz,
California State University
Estados Unidos de América.


Quizá el autismo es uno de los trastornos del desarrollo más misteriosos. No estamos seguros de lo que lo causa y tampoco estamos seguros de qué hacer con él. Sigue siendo lo que podríamos llamar una discapacidad huérfana. Nadie toma responsabilidad por ella y los recursos para investigación y tratamiento son inadecuados. También estamos acosados por personas que juegan con las preocupaciones y ansiedades de los padres y les prometen falsas curas milagrosas.

El reto para el siglo 21 será cambiar estas circunstancias y atender a esta discapacidad intrincada y devastadora como se debe. Aún si el autismo no se puede curar, de cualquier manera hay mucho más que puede hacerse para entenderlo y proveer tratamientos apropiados.

La estadística dice que la incidencia de autismo ha explotado virtualmente. Estos datos de California muestran que a diferencia de otras discapacidades, tales como la parálisis cerebral y el retardo mental, que han tenido incrementos modestos en una población con crecimiento consistente, el autismo ha incrementado en más del 200% en la década entre 1987 y 1998. ¿A qué se puede atribuir este crecimiento, y cuáles son los retos a nuestra profesión para tratar este desorden?

Las características importantes incluyen la definición, el diagnóstico, el tratamiento, la inclusión y la involucración de los padres. La definición y el diagnóstico porque no existe todavía un acuerdo universal entre los profesionales. ¿El autismo es un síndrome único o existen diversas condiciones que se conceptualizarían mejor por similaridades en los problemas que se presentan y las necesidades de tratamiento? Además, el tratamiento de los niños con autismo es controvertido y contencioso. Están aquellos que prometen una cura para el autismo y otros que dicen que la cura no es posible. ¿Cómo podemos determinar lo que es posible y lo que no? Porque el autismo es primeramente una discapacidad social y de comunicación, necesitamos considerar cómo son tratados y cómo han sido tratados. Los niños con autismo ¿deberías ser incluidos en los servicios educativos regulares o se les debería dar un servicio especial en escenarios separados? ¿Es esto importante? Y por último, ¿cómo pueden participar las familias en el tratamiento de niños con discapacidades en general y niños con autismo específicamente? Frecuentemente, estas decisiones se toman y se diseñan programas sin considerar aspectos como la validación social para la familia.

Definición y diagnóstico.

El primer aspecto a considerar es el de la definición. ¿El incremento en el autismo se debe a una definición que es poco clara y demasiado amplia o existe un factor causal que ha producido este incremento? No tenemos un acuerdo general en la definición porque algunos favorecen los intentos por una definición específica para el autismo como un síndrome único e identificable y otros se sienten mejor con una categoría general de desórdenes generalizados del desarrollo, esto quiere decir que bajo la misma sombrilla se cobijan diversos diagnósticos con características similares.

En los Estados Unidos, la Sociedad Americana de Autismo, ha desarrollado una definición que se utiliza frecuentemente. Sin embargo, debería entenderse que este grupo está compuesto por profesionales y padres y que la definición que ellos han desarrollado es científica y política.

Autismo es una discapacidad del desarrollo compleja que típicamente aparece durante los primeros tres años de vida. Es el resultado de un desorden neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo y las conductas asociadas suelen aparecer en 1 de cada 500 individuos. El autismo es 4 veces más frecuente en los niños que en las niñas y no se conocen diferencias raciales, étnicas o sociales. Los ingresos familiares, el estilo de vida y los niveles educativos no afectan la frecuencia de la ocurrencia del autismo .

El autismo interfiere con el desarrollo normal del cerebro en las áreas de interacción social y de habilidades de comunicación. Los niños y adultos con autismo, típicamente tienen dificultades en la comunicación verbal y no-verbal, interacciones sociales, y actividades recreativas o de juego. El desorden hace que comunicarse con los demás y relacionarse con el mundo exterior sea difícil. Pueden mostrar movimientos corporales repetitivos (golpear con las manos, mecerse), respuestas inusuales a la gente o apego a los objetos. Se resisten a los cambios en las rutinas.

Más de medio millón de personas en los Estados Unidos tienen alguna forma de autismo. Su taza de incidencia actual, lo coloca como la tercera más frecuente discapacidad del desarrollo -más común que el síndrome de Down.

En los campos público, médico, educativo y vocacional, existe aún poca información acerca de cómo el autismo afecta a la gente y cómo se puede trabajar efectivamente con un individuo con autismo.

En esta definición, es claro que el autismo es causado por un desorden neurológico y es igualmente claro rechazar la historia de que las circunstancias de familia y ambientales pueden causar autismo. Las dificultades con la interacción y comunicación social son las principales características y una gran variedad de problemas conductuales que se manifiestan por estos problemas. La definición concluye con una fuerte afirmación de que no se sabe suficiente acerca del autismo aún a pesar de que es una discapacidad muy común.

El Manual Diagnóstico Estadístico IV (DSM-IV, Asociación Psiquiátrica Americana, 1994) afirma que las características esenciales del Desorden Autista so la presencia de un desarrollo marcadamente anormal y disparejo en la interacción social y la comunicación y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.

El DSM-IV estableció los siguientes criterios de diagnóstico:

A. un total de seis (o más) elementos de (1), (2) y (3), con al menos dos formas de (1), y uno de (2) y (3).
     1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada como al menos dos de las siguientes:
       a. alteración importante para utilizar múltiples conductas no-verbales tales como contacto visual, expresión facial, postura corporal, gestos y dificultad para regular la interacción social.
       b. Falla en el desarrollo de las relaciones con otros apropiadas al nivel de desarrollo.
       c. Falta de buscar y compartir el gozo, intereses o logros con otras personas. Por ejemplo, no se muestra, trae o señala a los objetos de interés.
       d. Falta de reciprocidad social o emocional.

     2. dificultades cualitativas en la comunicación manifestada al menos por alguno de los siguientes:
       a. retraso en, carencia total del desarrollo del lenguaje sin un intento de compensar con formas alternativas de comunicación como gestos o mímica.
       b. En individuos con lenguaje adecuado, existe una dificultad importante en la habilidad de iniciar o sostener una conversación con otros.
       c. Carencia de juego variado, espontáneo, de representación o de juego de imitación social apropiado al nivel de desarrollo.
 

     3. patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y actividades manifestadas en al menos uno de los siguientes:
       a. preocupación alrededor de uno o más patrones de interés estereotipados y restringidos que no es normal en intensidad o en foco.
       b. Adherencia inflexible a rutinas o rituales no funcionales.
       c. Manerismos motores estereotipados y repetitivos. Por ejemplo, golpear los dedos o la mano o girar o movimientos complejos de todo el cuerpo.
       d. Preocupación persistente con partes de los objetos.

B. retrasos o funcionamiento anormal de al menos una de las siguientes áreas con una aparición previa a los 3 años de edad:
     1. interacción social
     2. lenguaje utilizado para la comunicación social
     3. juego simbólico e imaginativo

La Organización Mundial de la Salud utiliza un criterio similar pero distinto (ICD-10 Clasificación de los Desórdenes Mentales y Conductuales, 1992):

Al menos 8 de los 16 elementos que se especifican, deben presentarse.

a. dificultades cualitativas en la interacción social recíproca, según se manifiesta en al menos 3 de los siguientes cinco:

     1. falla en la utilización del contacto visual, expresión facial, postura corporal y gestos para regular la interacción social.
     2. Falla en el desarrollo de las relaciones con los otros.
     3. Difícilmente buscan y utilizan otras personas para consuelo y afecto cuando hay situaciones de dificultad y/o ofrecen apoyo y afecto a otros cuando están en situaciones difíciles o tristes.
     4. Carencia de gozo en términos de placer vicario sobre la felicidad de otras personas y/o de buscar compartir su propio gozo espontáneamente al involucrarse con otros.
     5. Carencia de reciprocidad socio-emocional.

b. dificultades cualitativas en la comunicación según se manifiestan en al menos uno de los siguientes.
     1. carencia del uso social de habilidades de lenguaje.
     2. Impedimentos en los juegos de roles y de imitar.
     3. Pobre sincronicidad y carencia de reciprocidad en los intercambios coversacionales.
     4. Flexibilidad pobre del lenguaje y una carencia relativa de creatividad, fantasía y procesamiento del pensamiento.
     5. Carencia de respuesta emocional a las aproximaciones verbales y no-verbales de otras personas.
     6. Dificultades en el uso de variaciones en la cadencia o énfasis para reflejar modulación comunicativa.
     7. Carencia de gestos que acompañan y que enfatizan o apoyan el significado de la comunicación ora.


c. patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y actividades que se manifiestan por al menos dos de los siguientes seis:

     1. preocupación rodeada de patrones de interés estereotipados y restringidos.
     2. Apegos específicos a objetos inusuales.
     3. Adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o rituales poco funcionales.
     4. Manerismos motores estereotipados y repetitivos.
     5. Preocupaciones con partes de objetos o elementos no funcionales de materiales de juego.
     6. Alteraciones ante los cambios en pequeños detalles no funcionales del medio ambiente.

d. anormalidades del desarrollo que deben estar presentes en los primeros tres años de edad para que se puedan diagnosticar.

Existe una traducción al español de la Escala de Evaluación del Autismo Infantil (Spanish, Lopez & Vazquez) desarrollada por colegas de la Univesidad Autónoma de Baja California que puede recomendarse como un método para recolectar información por parte de los padres y quienes atienden a los niños.

Características principales

Los criterios de diagnóstico tanto del DSM-IV como del ICD-10 y una revisión importante a la investigación (Matson, 1994) enfatizan las áreas de conducta anormal que son consideradas comunes para todos los casos de autismo y las que están asociadas con el desorden por su frecuencia de ocurrencia. Las características principales están presentes en la mayoría de los casos la mayor parte del tiempo.

Déficits en habilidades sociales. Los hallazgos de investigación en esta área han incluido la carencia de apegos normales a los padres, intentos no adecuados de gestos o sonrisas, contacto visual pobre y evasivo, habilidades de imitación limitadas, no amistad con otros, no juego cooperativo con otros y algunas muestras poco frecuentes de afecto y empatía.

Déficits de lenguaje. Los estudios en lenguaje incluyen comunicación limitada en la mayor parte de los casos, en algunos de ellos no se adquiere el lenguaje. También se ha encontrado que se habla poco, un uso limitado del lenguaje con propósitos sociales, calidad de voz poco usual, y comunicación no-verbal muy alterada.

Insistencia en lo mismo. Los niños autistas tienen problemas con cambios en el ambiente o en las rutinas y muestran patrones de conducta ritualistas. Conductas estereotipadas tales como mecer el cuerpo y golpear las manos son muy comunes.

Respuestas a estímulos sensoriales. Hipersensibilidad frecuente e hiposensibilidad ocasional a los estímulos visuales, aditivos y tactiles.

Características asociadas.

Las características asociadas, por otro lado, son las que ocurren en algunos casos algunas veces. De hecho, la coexistencia de estas características complica el proceso de diagnóstico.

Inteligencia. Rangos entre superior y hasta retardo profundo. Ochenta por ciento se diagnostican como retardados, cuando 60% tienen Cis de menos de 50.

Sobreselectividad a los estímulos. Varios estudios han encontrado un patrón de procesos selectivos de la información sensorial que podría contribuir a la insistencia en lo mismo y la generalización de dificultades.

Conducta auto-destructiva. Aproximadamente el 40% muestran conductas tales como morder, golpear la cabeza, jalar el cabello y rasguñar.

Temores. Una variedad inusual e intensa de miedos sociales y sensoriales.

Desórdenes orgánicos. Existe un número de desórdenes orgánicos que ocurren en los individuos con autismo en un rango mucho mayor que el de la población normal, incluyendo el síndrome X-frágil, cerosis tuberosa y neurofibromatosis. También se ha reportado que un tercio desarrolla infartos en la juventud.

El autismo es un desorden de espectro lo que quiere decir que las características del autismo y la severidad de los síntomas ocurren en una gran variedad de combinaciones desde leves hasta severas. Dos individuos con el mismo diagnóstico de Desorden Autista pueden mostrar conductas muy distintas y tener habilidades muy diferentes.

Diagnóstico diferencial

Además del Desorden Autista, existen otros cuatro desórdenes en la categoría de los Desórdenes Generalizados del Desarrollo que requieren de un diagnóstico diferencial.

Desorden de AspergerÖs- caracterizado por impedimentos en las interacciones sociales y la presencia de intereses y actividades restringidas, sin un retardo clínicamente significativo del lenguaje, y se prueba un rango promedio o superior en la inteligencia.

Desorden Generalizado del Desarrollo- no especificado de otra forma (comúnmente referido como autismo atípico) un diagnóstico de PDD-NOS puede hacerse con un niño no cumple los criterios para un diagnóstico específico, pero existe un impedimento generalizado y severo en conductas específicas.

Desorden RettÖs- es un desorden progresivo que hasta la fecha, ha ocurrido solamente en niñas. Desarrollo ocurre normalmente y luego la pérdida de habilidades previamente adquiridas, se pierde el uso propositivo de las manos y se remplaza con movimientos repetitivos que comienzan entre el 1 y los 4 años de edad.

Desorden Desintegrativo de la Infancia- se caracteriza por un desarrollo normal por los dos primeros años, y luego una pérdida significativa de las habilidades adquiridas previamente.

http:www.autism-society.org/whatisautism/autism.html

Teoría de la mente

Otra línea de búsqueda que es muy interesante y que tiene implicaciones en el tratamiento es la teoría de la mente (Frith, 1989). Este trabajo ha desarrollado un teoría psicológica acerca de que los individuos con autismo tienen una especie de ceguera de la mente. Este déficit metarepresentacional resulta en una incapacidad de inferir el contenido de otros estados mentales. Los autistas aparecen como si operaran de una manera literal y que son incapaces de poner los eventos en contexto. El problema parece ser la comprensión de que la gente tiene estados mentales diferentes de los propios y diferentes de su percepción real del mundo. En otras palabras, si yo lo sé, tú lo sabes, o si creo en eso, tú debes también creer.

Causas del autismo

Actualmente, es comúnmente aceptado que el autismo es una diferencia biológica o neurológica en el cerebro. Aunque no se conoce aún qué es lo que causa estas diferencias. También lo que causa las varias formas de autismo es poco claro y puede sugerir que existe más de una causa. Existe un cierto patrón familiar para el autismo, por lo que se sospecha de cierta base genética. Existen también investigaciones continuas acerca de algunas causas ambientales tales como el mercurio contenido en las vacunas o la exposición a otros elementos tóxicos en el periodo prenatal o durante la infancia.

El autismo no es una enfermedad mental o una discapacidad emocional severa y las teorías acerca de una mala educación de los padres o de problemas de desarrollo o crecimiento psicológico se han rechazado.

La falta de evidencia acerca de las causas del autismo han impactado en el tratamiento del autismo. Abundan las teorías y algunas causan asperezas entre sus seguidores.

Tratamiento

Debido a que no sabemos la causa del autismo, podemos esperar un amplio rango de tratamientos propuestos. Algunas aproximaciones están basadas en hechos científicos y otras parecen estar basadas en buenas intenciones.

Existe considerable evidencia de que la intervención temprana es importante para el máximo crecimiento. Los tratamientos que en general se utilizan, son análisis aplicado de la conducta, entrenamiento en integración auditiva, intervenciones de alimentación, enseñanza en ensayos discretos, medicamentos, terapia de música, terapia ocupacional, sistemas alternativos de comunicación, entrenamiento en integración sensorial, terapia de lenguaje, y terapia visual. No todas estas aproximaciones gozan de total confianza entre los profesionales y algunos han sido acusadas de exagerar su éxito. Independientemente del método o combinación de métodos que se utilicen, los individuos con autismo necesitan programas altamente estructurados e individualizados. Frecuentemente requieren atención individual y programas que van más allá de un día normal de escuela. El apoyo de los padres y su entrenamiento también se consideran elementos críticos de un programa exitoso.

Uno de los principales obstáculos en la inclusión de niños con discapacidades en la escuela y la comunidad, es su conducta que es inapropiada e interrumpe a los demás. Para los niños con discapacidades severas, las conductas tales como los berrinches, las agresiones, las conductas auto-destructivas retan mucho a la educación regular porque los maestros no están preparados para lidiar con ellas. Las familias de niños con discapacidades severas también buscan apoyo más allá de lo que se hace en la escuela tradicional.

Si queremos lograr la inclusión, será necesario no solamente identificar los métodos de tratamiento que funcionan, sino los que serían aceptables en el contexto de los ambientes de inclusión. Los tres componentes de la validación social identificados por Wolf (1978) son consideraciones importantes para lograr esta meta. Estos son factibilidad -somos capaces de usar la estrategia; deseabilidad -estamos dispuestos a usar la estrategia; y efectividad -¿la estrategia hace una diferencia para los individuos al incrementar sus posibilidades de inclusión? En otras palabras, necesitamos estrategias de tratamiento que los padres y los maestros sean capaces y estén dispuestos a utilizar y que hagan una diferencia real para los individuos y sus oportunidades de participar en la escuela y la comunidad.

La investigación sobre la eficacia de la educación especial es tal que la urgencia de colocar a los niños con discapacidades en la escuela regular es un punto de especial atención. La justificación para colocarlos en la educación especial parece débil no sólo por los aspectos académicos sino por la aceptación y por el estilo de vida (Swartz, 1998). El caso es que el único obstáculo para la inclusión de la mayoría de los niños con discapacidades es nuestra preparación para cubrir sus necesidades o peor aún, nuestra disposición para hacerlo.

Prácticas promisorias

Apoyo Conductual Positivo

Ha aumentado la investigación acerca del uso del apoyo conductual positivo (PBS por sus siglas en inglés) que ha demostrado estrategias altamente efectivas para su uso con las conductas presentadas por niños con discapacidades severas (Carr, Horned & Turnbull, 1999). Además, el PBS cumple con varios criterios de validación social en la mayoría de los casos propicia la inclusión de los niños con discapacidades. A diferencia de la modificación de conducta tradicional, que ve al individuo como el único problema y busca "arreglarlo" a través de la rápida eliminación de la conducta inapropiada, el PBS ve que las cosas y los objetos y la falta de habilidades son parte del "problema" y trabaja para cambiarlos. Así, que el PBS se caracteriza como una aproximación a largo plazo que reduce la conducta inapropiada y enseña una conducta más apropiada, provee el apoyo del contexto que es necesario para unos resultados exitosos (ERIC, 1999).

El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conducta inapropiada, sino que debe enseñar alternativas adecuadas. Estos cambios no solamente deberían ayudar a los niños en el ambiente inmediato, o en el corto plazo, también deben ser importantes para su vida después de la escuela, o en el largo plazo. El principal concepto del PBS es el cambio en la conducta problema, a través de cambiar los contextos deficientes. Los contextos deficientes tienen dos variedades, los que se relacionan con repertorios conductuales y los relacionados con condiciones ambientales. Los repertorios de conducta significan que el individuo no tiene las conductas necesarias para tener éxito. Las habilidades de comunicación, las sociales, las de auto-manejo son inadecuadas para las demandas de la vida de todos los días, tanto en la casa, en la escuela y en la comunidad. Las condiciones ambientales significan que los estímulos en algún ambiente en particular no conducen a una conducta apropiada para estos individuos y contribuyen a que surjan las conductas problema.

Al aplicar el PBS, la investigación que ha hecho Carr y sus colegas reporta dos categorías de intervención: la basada en estímulos y la basada en los reforzamientos (Carr, et al., 1999). Cuando los ambientes son deficientes es cuando existen pocos estímulos que ayuden a los niños que apoyen la conducta positiva y esos cambios en el ambiente son una parte necesaria del esfuerzo por ayudar a los niños con discapacidades para que muestren más conductas apropiadas. Por otra parte, un desde la perspectiva del reforzamiento, la existencia de conductas positivas compite con las negativas o las hace innecesarias porque las conductas positivas son una alternativa para acceder al reforzamiento disponible. En suma, el PBS intenta cambiar el ambiente para que las condiciones para la conducta apropiada y su reforzamiento estén disponibles y que se enseñen conductas apropiadas como un sustituto para acceder al reforzamiento en el ambiente.

El apoyo conductual positivo parece ser el cambio más adecuado y de largo plazo y es proactivo ya que los intentos por enseñar conductas impacta el ambiente que rodea estas conductas. Esto contrasta con las aproximaciones aversivas o de castigo que parecen ser las mejores para el manejo de crisis. Desde la perspectiva de la familia, y para mantener los principios de validación social, el PBS parecería una selección adecuada porque encaja bien en un ambiente familiar. Los padres son capaces de trabajar con sus niños utilizando las técnicas que son efectivas y al mismo tiempo una parte normal de un patrón normal de interacción. Desde el punto de vista de la escuela, el PBS es una buena opción porque encaja bien en escenarios de inclusión porque es básicamente un método de enseñanza. El apoyo conductual positivo es un procedimiento que promueve la inclusión de los niños con discapacidades en los salones de clases regulares.

Terapia de Redirección

La Terapia de Redirección fue desarrollada como parte de un programa de entrenamiento en una clínica universitaria para padres y familias de niños con discapacidades generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres han reportado que algunas de las técnicas son efectivas, sin embargo son demasiado agresivas o inusuales como un patrón de la interacción entre padres e hijos. Ellos sentían que los tratamientos se convertían en aversivos para ellos y para los niños por su intensidad y por que no servían para la comunidad o para una escuela regular. Los criterios utilizados en el desarrollo de una Terapia de Redirección (RT por sus siglas en inglés) era que debería permitir a los niños una interacción positiva con sus padres y que debería poderse utilizar en todos los escenarios. Utilizando la investigación acerca de técnicas no punitivas (Donnellan, et al., 1998) la estrategia se enfoca en un patrón simple de redirección con la enseñanza de de una estrategia apropiada de conducta como una meta final. Similar a esto se encontró una estrategia llamada reforzamiento diferencial de conductas alternativas (DRA por sus siglas en inglés), la Terapia de Redirección selecciona únicamente el uso de recompensas sociales. Se supone que una de las metas principales para la mayoría de los niños en el programa era que se incrementara su socialización, el uso de recompensas sociales sería un paso importante para enseñarles habilidades sociales.

Los terapeutas que utilizan RT interrumpen la conducta indeseable y redirigen al niño a una conducta apropiada. Se les enseñó a hacer esta interrupción de la forma menos invasiva posible (por ejemplo, una palabra o un gesto sería una interrupción preferible que una clave física). El reforzamiento social (halago, toques o ambos) seguirían inmediatamente la interrupción y la redirección. De esta manera, la preocupación acerca de la limitada disponibilidad del reforzamiento en el uso del reforzamiento diferencial de otras conductas (DRO por sus siglas en inglés) podría resolverse. Este patrón se repetía hasta que el niño estuviera en esta nueva tarea y mostrara una conducta apropiada. Los padres reportaron que tenían un buen sentimiento acerca de esta estrategia y que la utilizarían en casa o en viajes a la comunidad. En otras palabras, cumple con ambos criterios de validación social: es factible (lo puedo usar) y deseabilidad (lo voy a usar).

Lecto-escritura Inicial

Otra práctica muy prometedora es un proyecto intensivo de aprendizaje de la lecto-escritura desarrollado en los Estados Unidos y México para todos los niños incluyendo los que tienen dificultades y niños con discapacidades (Swartz, Shook & Klein, 2001). Este trabajo enseña a los niños a leer y escribir utilizando métodos de enseñanza basados en la investigación. El modelo también se enfoca en el desarrollo profesional y una organización particular de entrenamiento. La cantidad de tiempo enfocada en la lecto-escritura se incrementa hasta cubrir todo el día de escuela y las áreas de contenido se enseñan con estrategias de lecto-escritura. Además, los maestros tanto regulares como especiales tienen continuidad en sus estrategias. Esto quiere decir que los maestros utilizan los mismos métodos de enseñanza, las mismas rutinas escolares, y materiales similares. Esta unificación tiene el beneficio de reducir la confusión y permitir a los niños construir su propio conocimiento año con año. Los niños con necesidades especiales, se benefician de esta unificación porque reciben instrucción individualizada y especializada utilizando los mismos métodos y procedimientos que en los salones regulares. Esto apoya su aprendizaje y hace que su transición de educación especial a regular sea más suave. Además apoya la inclusión. La educación especial no significa necesariamente métodos diferentes de enseñanza, debería significar que la enseñanza es más estratégica por la oportunidad de individualizar la instrucción o hacerla en pequeños grupos. Los maestros están entrenados para utilizar gradualmente menos apoyo e incrementar gradualmente la independencia de los niños según ellos demuestran más capacidad. Esta reducción del apoyo de maestro está basada en la observación del crecimiento individual de los niños y en la comprensión del proceso de la lecto-escritura. Los niños utilizan una variedad de estrategias de solución de problemas apoyadas en una buena toma de decisiones por parte del maestro acerca de maneras de apoyar a cada niño hacia la meta de la independencia. Los elementos del marco de trabajo instruccional están diseñados para ayudar a cada niño y a toda la clase a moverse juntos hacia esa meta. El marco de trabajo está diseñado para estructurar salones de clases que utilizan actividades de lecto-escritura todo el día todos los días. Otras áreas curriculares se enseñan utilizando actividades de lecto-escritura como el método de instrucción

Marco de instruccional de trabajo de Lecto-escritura Inicial.

Habilidades fonéticas
Construye una base para la conciencia fonológica y para el aprendizaje explícito de habilidades
Enseña fonética sistemática para la escritura, la ortografía y la lectura
Apoya el desarrollo de la ortografía correcta

Desarrollo del leguaje oral
Apoya a los alumnos en la adquisición del lenguaje
Desarrolla e incrementa el vocabulario
Promueve el uso de estructuras de lenguaje oral apropiado
Provee una base para la comprensión de lectura

Lectura en Voz Alta
Presenta literatura infantil de calidad en una variedad de géneros literarios
Incrementa el repertorio del lenguaje y su uso

Lectura Compartida
Promueve el desarrollo de las estrategias iniciales de lectura
Promueve el aprendizaje cooperativo y el apoyo entre los niños
Enfatiza la conciencia fonológica y las habilidades fonéticas

Lectura Guiada
Permite la observación de la lectura estratégica en textos nuevos seleccionados
Provee instrucción directa en estrategias de solución de problemas
Permite la intervención en el salón de clases en dificultades en la lectura

Lectura Independiente
Permite a los niños que practiquen estrategias que se están aprendiendo
Desarrolla la fluidez en textos familiares
Promueve la solución de problemas exitosa

Escritura Interactiva
Es una oportunidad de planear y escribir un texto conjuntamente
Desarrolla la correspondencia sonido-letra y la ortografía
Enseña fonética y el proceso de escribir

Escritura Independiente
Promueve la escritura con diferentes propósitos y para diferentes audiencias
Promueve la creatividad y la habilidad de componer
Permite la oportunidad de practicar o intentar aprendizajes nuevos

Redlands School, An American Mexican Project, ha sido desarrollado como un Centro de Demostración de este modelo de aprendizaje de la lecto-escritura y utiliza la inmersión doble en inglés y español como su modelo instruccional. Los niños con discapacidades están integrados con sus compañeros normales a lo largo del día.

Inclusión

No debería haber una discusión sobre inclusión si no hubiera habido exclusión. Los individuos con discapacidades han sido tratados diferentemente y excluidos de nuestra sociedad y nuestras comunidades de muchas maneras. Lo que es verdad para muchas discapacidades es mucho más cierto para el autismo debido a los déficits sociales y de comunicación.

En los Estados Unidos tenemos una larga historia de excluir grupos, algunas veces pensamos que es por su bien, y otras veces es claramente por nuestro propio bien. En la historia inicial de los Estados Unidos, se podía votar solamente si se era el dueño de una tierra y si era hombre. La mayoría de los niños varones iban a la escuela, nuestros doctores y abogados fueron todos hombres, los negros tenían sus propios lugares para vivir e iban a escuelas separadas, y los niños que no podían hablar inglés no tenían escuela a donde ir. Si se tenía una discapacidad, o necesidades especiales no había servicios públicos y ciertamente tampoco escuela pública. Casi todo esto ha cambiado. Ahora tenemos una sociedad mayormente integrada excepto por los niños con discapacidades. Este grupo continúa siendo segregado y aislado. Continuamos excluyéndolos de las escuelas regulares y de nuestra sociedad. Son especiales y por lo tanto les damos una escuela especial o un salón de clases especial. Lo que se ha aprendido de exclusión sólo será aprendido de la exclusión de los que tienen discapacidades. No tiene propósito útil y está equivocada.

Existen numerosos problemas acerca de cómo damos servicios a los niños con discapacidades que cuestionan nuestro uso de programas separados. Los aspectos a considerar incluyen:

1. los sistemas de evaluación utilizados para los niños con discapacidades producen resultados que a veces no superan lanzar una moneda. Continuamos identificando a los niños como discapacitados utilizando procedimientos en los que los examinadores profesionales no tienen confianza en las pruebas que no son capaces de predecir necesidades educativas, el único propósito legítimo que esta clase de evaluación podría tener.

2. el crecimiento en ciertas categorías de condiciones discapacitantes se ha convertido más en una función de presión política y manía profesional que en las características y necesidades de los alumnos. Algunas categorías discapacitantes como las dificultades de aprendizaje han crecido casi 100% por década. Y el crecimiento en autismo se ha atribuido a la disponibilidad de servicios que esta categoría tiene con respecto a otras discapacidades.

3. la inclusión afecta sólo al 5% de las categorías de leva a moderado y aún menos niños están en la categoría de severo. Esto puede ser aceptable si hubiera buenos resultados de los estudiantes en los programas especiales en ambientes excluyentes. Desafortunadamente, este no es el caso.

4. existe poca evidencia de que los servicios que se ofrecen a los niños con discapacidades son efectivos. Muy pocos se gradúan de la escuela, muy pocos obtienen un trabajo, pocos viven independientemente y pocos tienen vida social fuera de su familia inmediata. Parece que en algunos casos, esto sería mejor que nada. En la mayoría de los casos, los resultados de la educación especial ni siquiera se miden.

La premisa de que en la educación especial existen dos clases de alumnos, los normales y los anormales, y que ellos necesitan dos sistemas diferentes de educación, necesita ser retada y cambiada. Esta dicotomía es falsa. Los alumnos se encuentran en un continuo y pueden ser atendidos en escenarios integradores. No hay servicios en la educación especial que no se puedan proveer en la educación regular.

Lo que se requiere es un sistema único, unitario e integrado de educación para todos los niños. No debería haber diferencias, clases especiales o escuelas separadas. Cuando los niños participan en su aprendizaje juntos, cuando nadie es excluido todos harán lo mejor. El estigma de la separación, el impacto emocional de ser considerado tan diferente como para ser excluido y dejado de lado, es suficientemente dañino, suficientemente devastador para la auto-estima y los sentimientos de auto-valor de un niño que podrían negar cualquier beneficio que se podría esperar conseguir de los servicios ofrecidos.


Involucración de la familia

Existe un número de elementos que son clave para asegurar la involucración exitosa de la familia en la educación de los niños con discapacidades. Se podría decir que existen tres niveles de involucración de los padres. El primero es su presencia. Esto significa que asisten a reuniones pero no están realmente involucrados en el programa de su hijo. El siguiente nivel es el de participación. Los padres hacen lo que se les pide y apoyan y participan en el programa. El nivel más alto, y el que se necesita para un programa verdaderamente efectivo es la sociedad con los padres. No solamente de nombre sino como socios realmente. Este reconocimiento por parte de los profesionales de que los programas efectivos dependen de padres informados e involucrados es crítico. Los padres necesitan darse cuenta de que su involucramiento es vital y no solo un gesto de apoyo.

Se hizo una encuesta para determinar lo que los padres de los niños autistas consideran que son sus más grandes necesidades. La encuesta cubrió tres grandes áreas de necesidad. Cuando se les preguntó qué necesidades de servicio tenían para sus niños ellos enlistaron siete grandes áreas en el siguiente orden: respiro, terapia de lenguaje, recreación/social, dental, psicológica, médica y legal. Para el desarrollo de un programa para sus hijos ellos enlistaron necesidades tales como asistencia en el desarrollo de un programa, procedimientos de evaluación del programa que su hijo estaba recibiendo, el apoyo de un abogado, evaluación independiente, y apoyo para retar a quien provee los servicios. También se les preguntó qué problemas de conducta tenían en casa. Se ordenaron sus respuestas de la siguiente manera: comunicación, socialización, obediencia, berrinches, comida, rechazo a la rutina y sueño. Sus necesidades personales fueron terapia de pareja. Esta encuesta fue interesante porque los resultados no tenían que ver con las expectativas del personal profesional. La mayoría de los programas se habían desarrollado sin preguntar las necesidades de los padres. Para tener a los padres como socios, se deben considerar sus necesidades primero.

Conclusión

De todos estos aspectos podemos considerar los siguientes retos para los que están comprometidos con la educación y el tratamiento de los niños con discapacidades:

1. definición y diagnóstico que necesitan mejorar. Los servicios efectivos se basan en la comprensión de la discapacidad, sus características, y las necesidades de educación y tratamiento.

2. investigación acerca de la prevención y cura que tenga alta prioridad.

3. tratamientos efectivos que se requieren pero que sean respetuosos de los derechos de los individuos. Solo los servicios que cumplen con los criterios de validación social deberían considerarse.

4. Los niños con discapacidades deberían ser incluidos en nuestras escuelas y nuestras comunidades. No hay justificación para las prácticas actuales de exclusión. La inclusión es lo correcto.

5. Los padres como socios es la clave para que se involucren efectivamente. Los programas exitosos están directamente relacionados con el nivel de involucramiento de los padres.

Por último, se requiere más colaboración e intercambio internacional. Los profesionales se benefician y aprenden de otros.



Referencias

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Biografía
El Dr, Stanley L. Swartz, es profesor de Educación Especial en la Universidad Estatal de California en San Bernardino. Es el director del Grupo de Investigación sobre Autismo y de la Foundation para California Early Literacy Learning. También es profesor visitante en la Universidad de la Habana, la Universidad Nacional Autónoma de México, y de la Universidad Autónoma de Baja California y conferencista en la Universidad de California. El Dr. Swartz ha contribuido en más de veinte libros y ha escrito más de 100 ponencias y artículos. También ha escrito 30 libros infantiles que se publican en inglés y español. Es el Presidente de Redlands School en la Cuidad de México que es una escuela primaria bilingüe en inglés y español.

Email: stanley_swartz@eee.org
Página WEB: http://www.stanswartz.com
Teléfono: 909.880.5601
Fax: 909.862.4045
Página WEB de traducción: http://world.altavista.com/tr