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Autismo:
Tratamiento e Inclusion
Dr. Stanley L. Swartz,
California State University
Estados Unidos de América.
Quizá el autismo es uno de los trastornos del desarrollo más misteriosos.
No estamos seguros de lo que lo causa y tampoco estamos seguros de qué
hacer con él. Sigue siendo lo que podríamos llamar una discapacidad
huérfana. Nadie toma responsabilidad por ella y los recursos para
investigación y tratamiento son inadecuados. También estamos acosados por
personas que juegan con las preocupaciones y ansiedades de los padres y
les prometen falsas curas milagrosas.
El reto para el siglo 21 será cambiar estas circunstancias y atender a
esta discapacidad intrincada y devastadora como se debe. Aún si el autismo
no se puede curar, de cualquier manera hay mucho más que puede hacerse
para entenderlo y proveer tratamientos apropiados.
La estadística dice que la incidencia de autismo ha explotado virtualmente.
Estos datos de California muestran que a diferencia de otras
discapacidades, tales como la parálisis cerebral y el retardo mental, que
han tenido incrementos modestos en una población con crecimiento
consistente, el autismo ha incrementado en más del 200% en la década entre
1987 y 1998. ¿A qué se puede atribuir este crecimiento, y cuáles son los
retos a nuestra profesión para tratar este desorden?
Las características importantes incluyen la definición, el diagnóstico, el
tratamiento, la inclusión y la involucración de los padres. La definición
y el diagnóstico porque no existe todavía un acuerdo universal entre los
profesionales. ¿El autismo es un síndrome único o existen diversas
condiciones que se conceptualizarían mejor por similaridades en los
problemas que se presentan y las necesidades de tratamiento? Además, el
tratamiento de los niños con autismo es controvertido y contencioso. Están
aquellos que prometen una cura para el autismo y otros que dicen que la
cura no es posible. ¿Cómo podemos determinar lo que es posible y lo que
no? Porque el autismo es primeramente una discapacidad social y de
comunicación, necesitamos considerar cómo son tratados y cómo han sido
tratados. Los niños con autismo ¿deberías ser incluidos en los servicios
educativos regulares o se les debería dar un servicio especial en
escenarios separados? ¿Es esto importante? Y por último, ¿cómo pueden
participar las familias en el tratamiento de niños con discapacidades en
general y niños con autismo específicamente? Frecuentemente, estas
decisiones se toman y se diseñan programas sin considerar aspectos como la
validación social para la familia.
Definición y diagnóstico.
El primer aspecto a considerar es el de la definición. ¿El incremento en
el autismo se debe a una definición que es poco clara y demasiado amplia o
existe un factor causal que ha producido este incremento? No tenemos un
acuerdo general en la definición porque algunos favorecen los intentos por
una definición específica para el autismo como un síndrome único e
identificable y otros se sienten mejor con una categoría general de
desórdenes generalizados del desarrollo, esto quiere decir que bajo la
misma sombrilla se cobijan diversos diagnósticos con características
similares.
En los Estados Unidos, la Sociedad Americana de Autismo, ha desarrollado
una definición que se utiliza frecuentemente. Sin embargo, debería
entenderse que este grupo está compuesto por profesionales y padres y que
la definición que ellos han desarrollado es científica y política.
Autismo es una discapacidad del desarrollo compleja que típicamente
aparece durante los primeros tres años de vida. Es el resultado de un
desorden neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo
y las conductas asociadas suelen aparecer en 1 de cada 500 individuos. El
autismo es 4 veces más frecuente en los niños que en las niñas y no se
conocen diferencias raciales, étnicas o sociales. Los ingresos familiares,
el estilo de vida y los niveles educativos no afectan la frecuencia de la
ocurrencia del autismo .
El autismo interfiere con el desarrollo normal del cerebro en las áreas de
interacción social y de habilidades de comunicación. Los niños y adultos
con autismo, típicamente tienen dificultades en la comunicación verbal y
no-verbal, interacciones sociales, y actividades recreativas o de juego.
El desorden hace que comunicarse con los demás y relacionarse con el mundo
exterior sea difícil. Pueden mostrar movimientos corporales repetitivos (golpear
con las manos, mecerse), respuestas inusuales a la gente o apego a los
objetos. Se resisten a los cambios en las rutinas.
Más de medio millón de personas en los Estados Unidos tienen alguna forma
de autismo. Su taza de incidencia actual, lo coloca como la tercera más
frecuente discapacidad del desarrollo -más común que el síndrome de Down.
En los campos público, médico, educativo y vocacional, existe aún poca
información acerca de cómo el autismo afecta a la gente y cómo se puede
trabajar efectivamente con un individuo con autismo.
En esta definición, es claro que el autismo es causado por un desorden
neurológico y es igualmente claro rechazar la historia de que las
circunstancias de familia y ambientales pueden causar autismo. Las
dificultades con la interacción y comunicación social son las principales
características y una gran variedad de problemas conductuales que se
manifiestan por estos problemas. La definición concluye con una fuerte
afirmación de que no se sabe suficiente acerca del autismo aún a pesar de
que es una discapacidad muy común.
El Manual Diagnóstico Estadístico IV (DSM-IV, Asociación Psiquiátrica
Americana, 1994) afirma que las características esenciales del Desorden
Autista so la presencia de un desarrollo marcadamente anormal y disparejo
en la interacción social y la comunicación y un repertorio muy restringido
de actividades e intereses.
El DSM-IV estableció los siguientes criterios de diagnóstico:
A. un total de seis (o más) elementos de (1), (2) y (3), con al menos dos
formas de (1), y uno de (2) y (3).
1. Alteración cualitativa de la interacción social,
manifestada como al menos dos de las siguientes:
a. alteración importante para utilizar
múltiples conductas no-verbales tales como contacto visual, expresión
facial, postura corporal, gestos y dificultad para regular la interacción
social.
b. Falla en el desarrollo de las relaciones
con otros apropiadas al nivel de desarrollo.
c. Falta de buscar y compartir el gozo,
intereses o logros con otras personas. Por ejemplo, no se muestra, trae o
señala a los objetos de interés.
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
2. dificultades cualitativas en la comunicación
manifestada al menos por alguno de los siguientes:
a. retraso en, carencia total del
desarrollo del lenguaje sin un intento de compensar con formas
alternativas de comunicación como gestos o mímica.
b. En individuos con lenguaje adecuado,
existe una dificultad importante en la habilidad de iniciar o sostener una
conversación con otros.
c. Carencia de juego variado, espontáneo,
de representación o de juego de imitación social apropiado al nivel de
desarrollo.
3. patrones de conducta restringidos,
repetitivos y estereotipados y actividades manifestadas en al menos uno de
los siguientes:
a. preocupación alrededor de uno o más
patrones de interés estereotipados y restringidos que no es normal en
intensidad o en foco.
b. Adherencia inflexible a rutinas o
rituales no funcionales.
c. Manerismos motores estereotipados y
repetitivos. Por ejemplo, golpear los dedos o la mano o girar o
movimientos complejos de todo el cuerpo.
d. Preocupación persistente con partes de
los objetos.
B. retrasos o funcionamiento anormal de al menos una de las siguientes
áreas con una aparición previa a los 3 años de edad:
1. interacción social
2. lenguaje utilizado para la comunicación social
3. juego simbólico e imaginativo
La Organización Mundial de la Salud utiliza un criterio similar pero
distinto (ICD-10 Clasificación de los Desórdenes Mentales y Conductuales,
1992):
Al menos 8 de los 16 elementos que se especifican, deben presentarse.
a. dificultades cualitativas en la interacción social recíproca, según se
manifiesta en al menos 3 de los siguientes cinco:
1. falla en la utilización del contacto visual,
expresión facial, postura corporal y gestos para regular la interacción
social.
2. Falla en el desarrollo de las relaciones con los
otros.
3. Difícilmente buscan y utilizan otras personas para
consuelo y afecto cuando hay situaciones de dificultad y/o ofrecen apoyo y
afecto a otros cuando están en situaciones difíciles o tristes.
4. Carencia de gozo en términos de placer vicario sobre
la felicidad de otras personas y/o de buscar compartir su propio gozo
espontáneamente al involucrarse con otros.
5. Carencia de reciprocidad socio-emocional.
b. dificultades cualitativas en la comunicación según se manifiestan en al
menos uno de los siguientes.
1. carencia del uso social de habilidades de lenguaje.
2. Impedimentos en los juegos de roles y de imitar.
3. Pobre sincronicidad y carencia de reciprocidad en
los intercambios coversacionales.
4. Flexibilidad pobre del lenguaje y una carencia
relativa de creatividad, fantasía y procesamiento del pensamiento.
5. Carencia de respuesta emocional a las aproximaciones
verbales y no-verbales de otras personas.
6. Dificultades en el uso de variaciones en la cadencia
o énfasis para reflejar modulación comunicativa.
7. Carencia de gestos que acompañan y que enfatizan o
apoyan el significado de la comunicación ora.
c. patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y
actividades que se manifiestan por al menos dos de los siguientes seis:
1. preocupación rodeada de patrones de interés
estereotipados y restringidos.
2. Apegos específicos a objetos inusuales.
3. Adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o
rituales poco funcionales.
4. Manerismos motores estereotipados y repetitivos.
5. Preocupaciones con partes de objetos o elementos no
funcionales de materiales de juego.
6. Alteraciones ante los cambios en pequeños detalles
no funcionales del medio ambiente.
d. anormalidades del desarrollo que deben estar presentes en los primeros
tres años de edad para que se puedan diagnosticar.
Existe una traducción al español de la Escala de Evaluación del Autismo
Infantil (Spanish, Lopez & Vazquez) desarrollada por colegas de la
Univesidad Autónoma de Baja California que puede recomendarse como un
método para recolectar información por parte de los padres y quienes
atienden a los niños.
Características principales
Los criterios de diagnóstico tanto del DSM-IV como del ICD-10 y una
revisión importante a la investigación (Matson, 1994) enfatizan las áreas
de conducta anormal que son consideradas comunes para todos los casos de
autismo y las que están asociadas con el desorden por su frecuencia de
ocurrencia. Las características principales están presentes en la mayoría
de los casos la mayor parte del tiempo.
Déficits en habilidades sociales. Los hallazgos de investigación en esta
área han incluido la carencia de apegos normales a los padres, intentos no
adecuados de gestos o sonrisas, contacto visual pobre y evasivo,
habilidades de imitación limitadas, no amistad con otros, no juego
cooperativo con otros y algunas muestras poco frecuentes de afecto y
empatía.
Déficits de lenguaje. Los estudios en lenguaje incluyen comunicación
limitada en la mayor parte de los casos, en algunos de ellos no se
adquiere el lenguaje. También se ha encontrado que se habla poco, un uso
limitado del lenguaje con propósitos sociales, calidad de voz poco usual,
y comunicación no-verbal muy alterada.
Insistencia en lo mismo. Los niños autistas tienen problemas con cambios
en el ambiente o en las rutinas y muestran patrones de conducta
ritualistas. Conductas estereotipadas tales como mecer el cuerpo y golpear
las manos son muy comunes.
Respuestas a estímulos sensoriales. Hipersensibilidad frecuente e
hiposensibilidad ocasional a los estímulos visuales, aditivos y tactiles.
Características asociadas.
Las características asociadas, por otro lado, son las que ocurren en
algunos casos algunas veces. De hecho, la coexistencia de estas
características complica el proceso de diagnóstico.
Inteligencia. Rangos entre superior y hasta retardo profundo. Ochenta por
ciento se diagnostican como retardados, cuando 60% tienen Cis de menos de
50.
Sobreselectividad a los estímulos. Varios estudios han encontrado un
patrón de procesos selectivos de la información sensorial que podría
contribuir a la insistencia en lo mismo y la generalización de
dificultades.
Conducta auto-destructiva. Aproximadamente el 40% muestran conductas tales
como morder, golpear la cabeza, jalar el cabello y rasguñar.
Temores. Una variedad inusual e intensa de miedos sociales y sensoriales.
Desórdenes orgánicos. Existe un número de desórdenes orgánicos que ocurren
en los individuos con autismo en un rango mucho mayor que el de la
población normal, incluyendo el síndrome X-frágil, cerosis tuberosa y
neurofibromatosis. También se ha reportado que un tercio desarrolla
infartos en la juventud.
El autismo es un desorden de espectro lo que quiere decir que las
características del autismo y la severidad de los síntomas ocurren en una
gran variedad de combinaciones desde leves hasta severas. Dos individuos
con el mismo diagnóstico de Desorden Autista pueden mostrar conductas muy
distintas y tener habilidades muy diferentes.
Diagnóstico diferencial
Además del Desorden Autista, existen otros cuatro desórdenes en la
categoría de los Desórdenes Generalizados del Desarrollo que requieren de
un diagnóstico diferencial.
Desorden de AspergerÖs- caracterizado por impedimentos en las
interacciones sociales y la presencia de intereses y actividades
restringidas, sin un retardo clínicamente significativo del lenguaje, y se
prueba un rango promedio o superior en la inteligencia.
Desorden Generalizado del Desarrollo- no especificado de otra forma (comúnmente
referido como autismo atípico) un diagnóstico de PDD-NOS puede hacerse con
un niño no cumple los criterios para un diagnóstico específico, pero
existe un impedimento generalizado y severo en conductas específicas.
Desorden RettÖs- es un desorden progresivo que hasta la fecha, ha ocurrido
solamente en niñas. Desarrollo ocurre normalmente y luego la pérdida de
habilidades previamente adquiridas, se pierde el uso propositivo de las
manos y se remplaza con movimientos repetitivos que comienzan entre el 1 y
los 4 años de edad.
Desorden Desintegrativo de la Infancia- se caracteriza por un desarrollo
normal por los dos primeros años, y luego una pérdida significativa de las
habilidades adquiridas previamente.
http:www.autism-society.org/whatisautism/autism.html
Teoría de la mente
Otra línea de búsqueda que es muy interesante y que tiene implicaciones en
el tratamiento es la teoría de la mente (Frith, 1989). Este trabajo ha
desarrollado un teoría psicológica acerca de que los individuos con
autismo tienen una especie de ceguera de la mente. Este déficit
metarepresentacional resulta en una incapacidad de inferir el contenido de
otros estados mentales. Los autistas aparecen como si operaran de una
manera literal y que son incapaces de poner los eventos en contexto. El
problema parece ser la comprensión de que la gente tiene estados mentales
diferentes de los propios y diferentes de su percepción real del mundo. En
otras palabras, si yo lo sé, tú lo sabes, o si creo en eso, tú debes
también creer.
Causas del autismo
Actualmente, es comúnmente aceptado que el autismo es una diferencia
biológica o neurológica en el cerebro. Aunque no se conoce aún qué es lo
que causa estas diferencias. También lo que causa las varias formas de
autismo es poco claro y puede sugerir que existe más de una causa. Existe
un cierto patrón familiar para el autismo, por lo que se sospecha de
cierta base genética. Existen también investigaciones continuas acerca de
algunas causas ambientales tales como el mercurio contenido en las vacunas
o la exposición a otros elementos tóxicos en el periodo prenatal o durante
la infancia.
El autismo no es una enfermedad mental o una discapacidad emocional severa
y las teorías acerca de una mala educación de los padres o de problemas de
desarrollo o crecimiento psicológico se han rechazado.
La falta de evidencia acerca de las causas del autismo han impactado en el
tratamiento del autismo. Abundan las teorías y algunas causan asperezas
entre sus seguidores.
Tratamiento
Debido a que no sabemos la causa del autismo, podemos esperar un amplio
rango de tratamientos propuestos. Algunas aproximaciones están basadas en
hechos científicos y otras parecen estar basadas en buenas intenciones.
Existe considerable evidencia de que la intervención temprana es
importante para el máximo crecimiento. Los tratamientos que en general se
utilizan, son análisis aplicado de la conducta, entrenamiento en
integración auditiva, intervenciones de alimentación, enseñanza en ensayos
discretos, medicamentos, terapia de música, terapia ocupacional, sistemas
alternativos de comunicación, entrenamiento en integración sensorial,
terapia de lenguaje, y terapia visual. No todas estas aproximaciones gozan
de total confianza entre los profesionales y algunos han sido acusadas de
exagerar su éxito. Independientemente del método o combinación de métodos
que se utilicen, los individuos con autismo necesitan programas altamente
estructurados e individualizados. Frecuentemente requieren atención
individual y programas que van más allá de un día normal de escuela. El
apoyo de los padres y su entrenamiento también se consideran elementos
críticos de un programa exitoso.
Uno de los principales obstáculos en la inclusión de niños con
discapacidades en la escuela y la comunidad, es su conducta que es
inapropiada e interrumpe a los demás. Para los niños con discapacidades
severas, las conductas tales como los berrinches, las agresiones, las
conductas auto-destructivas retan mucho a la educación regular porque los
maestros no están preparados para lidiar con ellas. Las familias de niños
con discapacidades severas también buscan apoyo más allá de lo que se hace
en la escuela tradicional.
Si queremos lograr la inclusión, será necesario no solamente identificar
los métodos de tratamiento que funcionan, sino los que serían aceptables
en el contexto de los ambientes de inclusión. Los tres componentes de la
validación social identificados por Wolf (1978) son consideraciones
importantes para lograr esta meta. Estos son factibilidad -somos capaces
de usar la estrategia; deseabilidad -estamos dispuestos a usar la
estrategia; y efectividad -¿la estrategia hace una diferencia para los
individuos al incrementar sus posibilidades de inclusión? En otras
palabras, necesitamos estrategias de tratamiento que los padres y los
maestros sean capaces y estén dispuestos a utilizar y que hagan una
diferencia real para los individuos y sus oportunidades de participar en
la escuela y la comunidad.
La investigación sobre la eficacia de la educación especial es tal que la
urgencia de colocar a los niños con discapacidades en la escuela regular
es un punto de especial atención. La justificación para colocarlos en la
educación especial parece débil no sólo por los aspectos académicos sino
por la aceptación y por el estilo de vida (Swartz, 1998). El caso es que
el único obstáculo para la inclusión de la mayoría de los niños con
discapacidades es nuestra preparación para cubrir sus necesidades o peor
aún, nuestra disposición para hacerlo.
Prácticas promisorias
Apoyo Conductual Positivo
Ha aumentado la investigación acerca del uso del apoyo conductual positivo
(PBS por sus siglas en inglés) que ha demostrado estrategias altamente
efectivas para su uso con las conductas presentadas por niños con
discapacidades severas (Carr, Horned & Turnbull, 1999). Además, el PBS
cumple con varios criterios de validación social en la mayoría de los
casos propicia la inclusión de los niños con discapacidades. A diferencia
de la modificación de conducta tradicional, que ve al individuo como el
único problema y busca "arreglarlo" a través de la rápida eliminación de
la conducta inapropiada, el PBS ve que las cosas y los objetos y la falta
de habilidades son parte del "problema" y trabaja para cambiarlos. Así,
que el PBS se caracteriza como una aproximación a largo plazo que reduce
la conducta inapropiada y enseña una conducta más apropiada, provee el
apoyo del contexto que es necesario para unos resultados exitosos (ERIC,
1999).
El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conducta
inapropiada, sino que debe enseñar alternativas adecuadas. Estos cambios
no solamente deberían ayudar a los niños en el ambiente inmediato, o en el
corto plazo, también deben ser importantes para su vida después de la
escuela, o en el largo plazo. El principal concepto del PBS es el cambio
en la conducta problema, a través de cambiar los contextos deficientes.
Los contextos deficientes tienen dos variedades, los que se relacionan con
repertorios conductuales y los relacionados con condiciones ambientales.
Los repertorios de conducta significan que el individuo no tiene las
conductas necesarias para tener éxito. Las habilidades de comunicación,
las sociales, las de auto-manejo son inadecuadas para las demandas de la
vida de todos los días, tanto en la casa, en la escuela y en la comunidad.
Las condiciones ambientales significan que los estímulos en algún ambiente
en particular no conducen a una conducta apropiada para estos individuos y
contribuyen a que surjan las conductas problema.
Al aplicar el PBS, la investigación que ha hecho Carr y sus colegas
reporta dos categorías de intervención: la basada en estímulos y la basada
en los reforzamientos (Carr, et al., 1999). Cuando los ambientes son
deficientes es cuando existen pocos estímulos que ayuden a los niños que
apoyen la conducta positiva y esos cambios en el ambiente son una parte
necesaria del esfuerzo por ayudar a los niños con discapacidades para que
muestren más conductas apropiadas. Por otra parte, un desde la perspectiva
del reforzamiento, la existencia de conductas positivas compite con las
negativas o las hace innecesarias porque las conductas positivas son una
alternativa para acceder al reforzamiento disponible. En suma, el PBS
intenta cambiar el ambiente para que las condiciones para la conducta
apropiada y su reforzamiento estén disponibles y que se enseñen conductas
apropiadas como un sustituto para acceder al reforzamiento en el ambiente.
El apoyo conductual positivo parece ser el cambio más adecuado y de largo
plazo y es proactivo ya que los intentos por enseñar conductas impacta el
ambiente que rodea estas conductas. Esto contrasta con las aproximaciones
aversivas o de castigo que parecen ser las mejores para el manejo de
crisis. Desde la perspectiva de la familia, y para mantener los principios
de validación social, el PBS parecería una selección adecuada porque
encaja bien en un ambiente familiar. Los padres son capaces de trabajar
con sus niños utilizando las técnicas que son efectivas y al mismo tiempo
una parte normal de un patrón normal de interacción. Desde el punto de
vista de la escuela, el PBS es una buena opción porque encaja bien en
escenarios de inclusión porque es básicamente un método de enseñanza. El
apoyo conductual positivo es un procedimiento que promueve la inclusión de
los niños con discapacidades en los salones de clases regulares.
Terapia de Redirección
La Terapia de Redirección fue desarrollada como parte de un programa de
entrenamiento en una clínica universitaria para padres y familias de niños
con discapacidades generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres
han reportado que algunas de las técnicas son efectivas, sin embargo son
demasiado agresivas o inusuales como un patrón de la interacción entre
padres e hijos. Ellos sentían que los tratamientos se convertían en
aversivos para ellos y para los niños por su intensidad y por que no
servían para la comunidad o para una escuela regular. Los criterios
utilizados en el desarrollo de una Terapia de Redirección (RT por sus
siglas en inglés) era que debería permitir a los niños una interacción
positiva con sus padres y que debería poderse utilizar en todos los
escenarios. Utilizando la investigación acerca de técnicas no punitivas (Donnellan,
et al., 1998) la estrategia se enfoca en un patrón simple de redirección
con la enseñanza de de una estrategia apropiada de conducta como una meta
final. Similar a esto se encontró una estrategia llamada reforzamiento
diferencial de conductas alternativas (DRA por sus siglas en inglés), la
Terapia de Redirección selecciona únicamente el uso de recompensas
sociales. Se supone que una de las metas principales para la mayoría de
los niños en el programa era que se incrementara su socialización, el uso
de recompensas sociales sería un paso importante para enseñarles
habilidades sociales.
Los terapeutas que utilizan RT interrumpen la conducta indeseable y
redirigen al niño a una conducta apropiada. Se les enseñó a hacer esta
interrupción de la forma menos invasiva posible (por ejemplo, una palabra
o un gesto sería una interrupción preferible que una clave física). El
reforzamiento social (halago, toques o ambos) seguirían inmediatamente la
interrupción y la redirección. De esta manera, la preocupación acerca de
la limitada disponibilidad del reforzamiento en el uso del reforzamiento
diferencial de otras conductas (DRO por sus siglas en inglés) podría
resolverse. Este patrón se repetía hasta que el niño estuviera en esta
nueva tarea y mostrara una conducta apropiada. Los padres reportaron que
tenían un buen sentimiento acerca de esta estrategia y que la utilizarían
en casa o en viajes a la comunidad. En otras palabras, cumple con ambos
criterios de validación social: es factible (lo puedo usar) y deseabilidad
(lo voy a usar).
Lecto-escritura Inicial
Otra práctica muy prometedora es un proyecto intensivo de aprendizaje de
la lecto-escritura desarrollado en los Estados Unidos y México para todos
los niños incluyendo los que tienen dificultades y niños con
discapacidades (Swartz, Shook & Klein, 2001). Este trabajo enseña a los
niños a leer y escribir utilizando métodos de enseñanza basados en la
investigación. El modelo también se enfoca en el desarrollo profesional y
una organización particular de entrenamiento. La cantidad de tiempo
enfocada en la lecto-escritura se incrementa hasta cubrir todo el día de
escuela y las áreas de contenido se enseñan con estrategias de
lecto-escritura. Además, los maestros tanto regulares como especiales
tienen continuidad en sus estrategias. Esto quiere decir que los maestros
utilizan los mismos métodos de enseñanza, las mismas rutinas escolares, y
materiales similares. Esta unificación tiene el beneficio de reducir la
confusión y permitir a los niños construir su propio conocimiento año con
año. Los niños con necesidades especiales, se benefician de esta
unificación porque reciben instrucción individualizada y especializada
utilizando los mismos métodos y procedimientos que en los salones
regulares. Esto apoya su aprendizaje y hace que su transición de educación
especial a regular sea más suave. Además apoya la inclusión. La educación
especial no significa necesariamente métodos diferentes de enseñanza,
debería significar que la enseñanza es más estratégica por la oportunidad
de individualizar la instrucción o hacerla en pequeños grupos. Los
maestros están entrenados para utilizar gradualmente menos apoyo e
incrementar gradualmente la independencia de los niños según ellos
demuestran más capacidad. Esta reducción del apoyo de maestro está basada
en la observación del crecimiento individual de los niños y en la
comprensión del proceso de la lecto-escritura. Los niños utilizan una
variedad de estrategias de solución de problemas apoyadas en una buena
toma de decisiones por parte del maestro acerca de maneras de apoyar a
cada niño hacia la meta de la independencia. Los elementos del marco de
trabajo instruccional están diseñados para ayudar a cada niño y a toda la
clase a moverse juntos hacia esa meta. El marco de trabajo está diseñado
para estructurar salones de clases que utilizan actividades de
lecto-escritura todo el día todos los días. Otras áreas curriculares se
enseñan utilizando actividades de lecto-escritura como el método de
instrucción
Marco de instruccional de trabajo de Lecto-escritura Inicial.
Habilidades fonéticas
Construye una base para la conciencia fonológica y para el aprendizaje
explícito de habilidades
Enseña fonética sistemática para la escritura, la ortografía y la lectura
Apoya el desarrollo de la ortografía correcta
Desarrollo del leguaje oral
Apoya a los alumnos en la adquisición del lenguaje
Desarrolla e incrementa el vocabulario
Promueve el uso de estructuras de lenguaje oral apropiado
Provee una base para la comprensión de lectura
Lectura en Voz Alta
Presenta literatura infantil de calidad en una variedad de géneros
literarios
Incrementa el repertorio del lenguaje y su uso
Lectura Compartida
Promueve el desarrollo de las estrategias iniciales de lectura
Promueve el aprendizaje cooperativo y el apoyo entre los niños
Enfatiza la conciencia fonológica y las habilidades fonéticas
Lectura Guiada
Permite la observación de la lectura estratégica en textos nuevos
seleccionados
Provee instrucción directa en estrategias de solución de problemas
Permite la intervención en el salón de clases en dificultades en la
lectura
Lectura Independiente
Permite a los niños que practiquen estrategias que se están aprendiendo
Desarrolla la fluidez en textos familiares
Promueve la solución de problemas exitosa
Escritura Interactiva
Es una oportunidad de planear y escribir un texto conjuntamente
Desarrolla la correspondencia sonido-letra y la ortografía
Enseña fonética y el proceso de escribir
Escritura Independiente
Promueve la escritura con diferentes propósitos y para diferentes
audiencias
Promueve la creatividad y la habilidad de componer
Permite la oportunidad de practicar o intentar aprendizajes nuevos
Redlands School, An American Mexican Project, ha sido desarrollado como un
Centro de Demostración de este modelo de aprendizaje de la lecto-escritura
y utiliza la inmersión doble en inglés y español como su modelo
instruccional. Los niños con discapacidades están integrados con sus
compañeros normales a lo largo del día.
Inclusión
No debería haber una discusión sobre inclusión si no hubiera habido
exclusión. Los individuos con discapacidades han sido tratados
diferentemente y excluidos de nuestra sociedad y nuestras comunidades de
muchas maneras. Lo que es verdad para muchas discapacidades es mucho más
cierto para el autismo debido a los déficits sociales y de comunicación.
En los Estados Unidos tenemos una larga historia de excluir grupos,
algunas veces pensamos que es por su bien, y otras veces es claramente por
nuestro propio bien. En la historia inicial de los Estados Unidos, se
podía votar solamente si se era el dueño de una tierra y si era hombre. La
mayoría de los niños varones iban a la escuela, nuestros doctores y
abogados fueron todos hombres, los negros tenían sus propios lugares para
vivir e iban a escuelas separadas, y los niños que no podían hablar inglés
no tenían escuela a donde ir. Si se tenía una discapacidad, o necesidades
especiales no había servicios públicos y ciertamente tampoco escuela
pública. Casi todo esto ha cambiado. Ahora tenemos una sociedad mayormente
integrada excepto por los niños con discapacidades. Este grupo continúa
siendo segregado y aislado. Continuamos excluyéndolos de las escuelas
regulares y de nuestra sociedad. Son especiales y por lo tanto les damos
una escuela especial o un salón de clases especial. Lo que se ha aprendido
de exclusión sólo será aprendido de la exclusión de los que tienen
discapacidades. No tiene propósito útil y está equivocada.
Existen numerosos problemas acerca de cómo damos servicios a los niños con
discapacidades que cuestionan nuestro uso de programas separados. Los
aspectos a considerar incluyen:
1. los sistemas de evaluación utilizados para los niños con discapacidades
producen resultados que a veces no superan lanzar una moneda. Continuamos
identificando a los niños como discapacitados utilizando procedimientos en
los que los examinadores profesionales no tienen confianza en las pruebas
que no son capaces de predecir necesidades educativas, el único propósito
legítimo que esta clase de evaluación podría tener.
2. el crecimiento en ciertas categorías de condiciones discapacitantes se
ha convertido más en una función de presión política y manía profesional
que en las características y necesidades de los alumnos. Algunas
categorías discapacitantes como las dificultades de aprendizaje han
crecido casi 100% por década. Y el crecimiento en autismo se ha atribuido
a la disponibilidad de servicios que esta categoría tiene con respecto a
otras discapacidades.
3. la inclusión afecta sólo al 5% de las categorías de leva a moderado y
aún menos niños están en la categoría de severo. Esto puede ser aceptable
si hubiera buenos resultados de los estudiantes en los programas
especiales en ambientes excluyentes. Desafortunadamente, este no es el
caso.
4. existe poca evidencia de que los servicios que se ofrecen a los niños
con discapacidades son efectivos. Muy pocos se gradúan de la escuela, muy
pocos obtienen un trabajo, pocos viven independientemente y pocos tienen
vida social fuera de su familia inmediata. Parece que en algunos casos,
esto sería mejor que nada. En la mayoría de los casos, los resultados de
la educación especial ni siquiera se miden.
La premisa de que en la educación especial existen dos clases de alumnos,
los normales y los anormales, y que ellos necesitan dos sistemas
diferentes de educación, necesita ser retada y cambiada. Esta dicotomía es
falsa. Los alumnos se encuentran en un continuo y pueden ser atendidos en
escenarios integradores. No hay servicios en la educación especial que no
se puedan proveer en la educación regular.
Lo que se requiere es un sistema único, unitario e integrado de educación
para todos los niños. No debería haber diferencias, clases especiales o
escuelas separadas. Cuando los niños participan en su aprendizaje juntos,
cuando nadie es excluido todos harán lo mejor. El estigma de la separación,
el impacto emocional de ser considerado tan diferente como para ser
excluido y dejado de lado, es suficientemente dañino, suficientemente
devastador para la auto-estima y los sentimientos de auto-valor de un niño
que podrían negar cualquier beneficio que se podría esperar conseguir de
los servicios ofrecidos.
Involucración de la familia
Existe un número de elementos que son clave para asegurar la involucración
exitosa de la familia en la educación de los niños con discapacidades. Se
podría decir que existen tres niveles de involucración de los padres. El
primero es su presencia. Esto significa que asisten a reuniones pero no
están realmente involucrados en el programa de su hijo. El siguiente nivel
es el de participación. Los padres hacen lo que se les pide y apoyan y
participan en el programa. El nivel más alto, y el que se necesita para un
programa verdaderamente efectivo es la sociedad con los padres. No
solamente de nombre sino como socios realmente. Este reconocimiento por
parte de los profesionales de que los programas efectivos dependen de
padres informados e involucrados es crítico. Los padres necesitan darse
cuenta de que su involucramiento es vital y no solo un gesto de apoyo.
Se hizo una encuesta para determinar lo que los padres de los niños
autistas consideran que son sus más grandes necesidades. La encuesta
cubrió tres grandes áreas de necesidad. Cuando se les preguntó qué
necesidades de servicio tenían para sus niños ellos enlistaron siete
grandes áreas en el siguiente orden: respiro, terapia de lenguaje,
recreación/social, dental, psicológica, médica y legal. Para el desarrollo
de un programa para sus hijos ellos enlistaron necesidades tales como
asistencia en el desarrollo de un programa, procedimientos de evaluación
del programa que su hijo estaba recibiendo, el apoyo de un abogado,
evaluación independiente, y apoyo para retar a quien provee los servicios.
También se les preguntó qué problemas de conducta tenían en casa. Se
ordenaron sus respuestas de la siguiente manera: comunicación,
socialización, obediencia, berrinches, comida, rechazo a la rutina y sueño.
Sus necesidades personales fueron terapia de pareja. Esta encuesta fue
interesante porque los resultados no tenían que ver con las expectativas
del personal profesional. La mayoría de los programas se habían
desarrollado sin preguntar las necesidades de los padres. Para tener a los
padres como socios, se deben considerar sus necesidades primero.
Conclusión
De todos estos aspectos podemos considerar los siguientes retos para los
que están comprometidos con la educación y el tratamiento de los niños con
discapacidades:
1. definición y diagnóstico que necesitan mejorar. Los servicios efectivos
se basan en la comprensión de la discapacidad, sus características, y las
necesidades de educación y tratamiento.
2. investigación acerca de la prevención y cura que tenga alta prioridad.
3. tratamientos efectivos que se requieren pero que sean respetuosos de
los derechos de los individuos. Solo los servicios que cumplen con los
criterios de validación social deberían considerarse.
4. Los niños con discapacidades deberían ser incluidos en nuestras
escuelas y nuestras comunidades. No hay justificación para las prácticas
actuales de exclusión. La inclusión es lo correcto.
5. Los padres como socios es la clave para que se involucren efectivamente.
Los programas exitosos están directamente relacionados con el nivel de
involucramiento de los padres.
Por último, se requiere más colaboración e intercambio internacional. Los
profesionales se benefician y aprenden de otros.
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Behavior Analysis, 11, 203-214.
Biografía
El Dr, Stanley L. Swartz, es profesor de Educación Especial en la
Universidad Estatal de California en San Bernardino. Es el director del
Grupo de Investigación sobre Autismo y de la Foundation para California
Early Literacy Learning. También es profesor visitante en la Universidad
de la Habana, la Universidad Nacional Autónoma de México, y de la
Universidad Autónoma de Baja California y conferencista en la Universidad
de California. El Dr. Swartz ha contribuido en más de veinte libros y ha
escrito más de 100 ponencias y artículos. También ha escrito 30 libros
infantiles que se publican en inglés y español. Es el Presidente de
Redlands School en la Cuidad de México que es una escuela primaria
bilingüe en inglés y español.
Email: stanley_swartz@eee.org
Página WEB: http://www.stanswartz.com
Teléfono: 909.880.5601
Fax: 909.862.4045
Página WEB de traducción: http://world.altavista.com/tr
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